https://www.stathmosnet.gr/koinonia/item/6574-stoxos-mas-einai-to-ayrio-ton-paidion

Συνέντευξη των μελών ΔΣ Μ. Φρατζή, Πρόεδρος, Μ. Χατζηγιακουμή, Γραμματέας και Κ. Λήμνου Ταμίας, στην εφημερίδα της Κω Σταθμός στην ενημέρωση

Μάρτιος 2019

Ερ: Κατ’ αρχάς, για ενημέρωση όσων δεν γνωρίζουν, πείτε μας, πόσες δομές έχουμε στο νησί για παιδιά με ειδικές ανάγκες;

Μ.Φ: Αυτή την ώρα υπάρχουν τέσσερις: Ειδικό Νηπιαγωγείο, Ειδικό Δημοτικό, το Ειδικά Εργαστήρια Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ), που υπάγονται στο υπουργείο Παιδείας και το «Σβουρένειο» ΚΔΑΠ – ΜΕΑ Δήμου Κω (Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης), που υπάγεται στο υπουργείο Εργασίας.

Ερ: Ας ξεκινήσουμε από τις δημόσιες δομές. Πείτε μας, πόσα παιδιά φοιτούν σε κάθε δομή;

Μ. Χ: Στο Νηπιαγωγείο φοιτούν 3 παιδιά, στο Ειδικό Δημοτικό 13 παιδιά και στα Ειδικά Εργαστήρια 15 παιδιά.

Ερ: Και στο ΚΔΑΠ – ΜΕΑ;

Μ. Χ.:  Το ΚΔΑΠ – ΜΕΑ δεν είναι σχολείο, απασχολεί δημιουργικά τα παιδιά.

Κ.Λ.: Το ΚΔΑΠ – ΜΕΑ χρηματοδοτείται από το ίδιο πρόγραμμα ΕΣΠΑ που χρηματοδοτούνται και οι Παιδικοί – Βρεφονηπιακοί Σταθμοί του Δήμου, με περίπου 5.200 ευρώ το χρόνο ανά παιδί.

Μ.Φ.: Στο ΚΔΑΠ – ΜΕΑ είναι φέτος εγγεγραμμένα 24 παιδιά και άτομα με αναπηρίες, από τα 25 που μπορεί να απασχολήσει. Θα ήθελα να σημειώσω ότι ο Σύλλογος υποστηρίζει τις δράσεις του, όπως ταξίδια των παιδιών για αγώνες, καλλιτεχνικές δραστηριότητες, υλικά για τα εργαστήρια. Θα θέλαμε όμως καλύτερη συνεργασία και επικοινωνία, ειδικά όταν υπάρχουν διάφορες δυσκολίες.

Ερ: Το ωράριο του ΚΔΑΠ – ΜΕΑ είναι αυτό που ορίζει η νομοθεσία;

Μ.Φ.: Ανά την Ελλάδα, όλα τα ΚΔΑΠ – ΜΕΑ έχουν ακριβώς το ίδιο καταστατικό λειτουργίας. Αυτό το συναντήσαμε πρόπερσι σαν δυσκολία, όταν εγκρίθηκαν 28 αιτήσεις γονιών ενώ οι θέσεις ήταν αυστηρά 25. Το καταστατικό δεν μπορεί να παρεκκλίνει, τηρείται κατά γράμμα. Το τυπικό ωράριο λειτουργίας της δομής είναι 7 το πρωί με 3 το μεσημέρι, αλλά στο Σβουρένειο τα παιδιά ασχολούνται πολύ λιγότερες ώρες. Σοβαρό θέμα είναι και η μετακίνηση των παιδιών, πολλά από τα οποία ζουν στα χωριά. Δηλαδή, υπάρχει λεωφορείο, αλλά τη φετινή χρονιά έχει λείψει πολλές εβδομάδες λόγω βλαβών.

Μ.Χ: Το θέμα ξεκίνησε από πέρσι, αλλά φέτος είναι πιο έντονο και δημιουργεί προβλήματα στις οικογένειες.

Μ.Φ: Είναι πολύπλοκο το θέμα. Ένα χαρακτηριστικό του Σβουρένειου ΚΔΑΠ ΜΕΑ είναι ότι φοιτούν σε αυτό και άτομα μεγάλης ηλικίας, πάνω από 40 χρόνων, διότι δεν έχουν άλλες δυνατότητες. Είναι καταχρηστικό και το γνωρίζουμε, αλλά δεν υπάρχουν εναλλακτικές λύσεις, και είναι δύσκολο για ένα άτομο που έχει περάσει αρκετά χρόνια σε δομές να γυρίσει στο σπίτι, χωρίς απασχόληση. Είναι μεγάλο πισωγύρισμα στη ζωή του. 

Ερ: Τι θα έπρεπε να γίνει για τα άτομα αυτά;

Μ.Φ.: Να έχουν πρόσβαση σε απασχόληση. Τα περισσότερα άτομα με αναπηρία μπορούν να εργαστούν, ειδικά εάν έχουν φοιτήσει σε ειδικές δομές και έχουν βοηθηθεί να καλλιεργήσουν τις ικανότητές τους. Υπάρχουν διάφορες μορφές, όπως η υποστηριζόμενη εργασία, με ατομικά προγράμματα για θέσεις εργασίας στον ιδιωτικό τομέα, και με ανάλογη εκπαίδευση και προσαρμογή του περιβάλλοντος εργασίας. Άλλη επιλογή είναι τα προστατευμένα εργαστήρια που συνήθως απασχολούν ομάδες ΑΜΕΑ, λ.χ. άτομα με σοβαρές νοητικές δυσκολίες.

Μ.Χ.: Στην Αθήνα, επισκέφθηκα την ΕΣΤΙΑ. Απασχολεί καθημερινά περίπου 100 παιδιά και έχει διάφορα εργαστήρια με παραδοσιακές τέχνες, όπως ζυμαρικά, κεραμικά, υφαντουργία, πλέξιμο, κ.ά. Έχουν και τμήμα πληροφορικής. Μάλιστα, υπάρχει τμήμα που τα ίδια τα παιδιά κρατούν το αρχείο της δομής. Και βέβαια, σε κάθε τμήμα υπάρχει και εκπαιδευτικός που επιβλέπει τα παιδιά τα οποία  μεταφέρονται με ειδικό λεωφορείο. Κάποια δε από αυτά διαμένουν στα σπίτια υποστηριζόμενης διαβίωσης.

Μ.Φ.: Το Εργαστήρι της Θεοτόκου (Αττική), που λειτουργεί από τη δεκαετία του ’60  είναι επίσης ενδιαφέρον παράδειγμα. Εκτός των ομαδικών εργαστηρίων, υλοποιεί και προγράμματα υποστηριζόμενης εργασίας. Επιμένουμε στη σπουδαιότητα της εργασίας, τόσο για την οικονομική πλευρά όσο και για την κοινωνικοποίηση του ατόμου: ενισχύει το αίσθημα εαυτού, ότι είναι ικανό, χρήσιμο, ότι αποδίδει σε κάτι για το οποίο συνεργάζεται και αμείβεται. Ανάλογα, ως προς τη διαβίωση, έχει γίνει εξαιρετική δουλειά στην Αμυμώνη (Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Ατόμων με Προβλήματα Όρασης & Πρόσθετες Αναπηρίες). Ξεκίνησε σαν σωματείο γονιών και παρέχει πλέον εκπαίδευση από τον παιδικό σταθμό, όπου οι ειδικοί εργάζονται και με την οικογένεια, ως και την ενήλικη ζωή και την υποστηριζόμενη διαβίωση.

Ερ: Οικονομικά πως ανταπεξέρχονται;

Μ.Φ.: Οι περισσότεροι ανάλογοι οργανισμοί συνδυάζουν πόρους από δωρεές, προγράμματα, κρατικές επιδοτήσεις. Γενικά, χρειάζεται συντονισμός και επίπονη, πολυετή δουλειά.

Ερ: Ας επιστρέψουμε στα δικά μας. Υπάρχουν στο νησί μας παιδιά με ειδικές ανάγκες εκτός δομών;

Μ.Χ.: Υπάρχουν παιδιά που είναι στο σπίτι τους και δεν έχουν πάει ποτέ στην εκπαίδευση, γιατί μέχρι τώρα πίστευαν ότι η δημόσια εκπαίδευση δεν είναι υποχρεωτική. Είναι όμως υποχρεωτική. Δεν επιτρέπεται τα παιδιά να μένουν στο σπίτι.

Ερ: Για πιο λόγο συμβαίνει αυτό;

Μ.Χ.: Δεν είναι ενημερωμένοι οι γονείς.

Μ.Φ.: Κάποιες φορές είναι και συναισθηματικά πολύ φορτισμένοι.

Κ.Λ.: Κάπου στη μέση είναι η αλήθεια.

Μ.Φ.: Υπάρχουν παιδιά και άτομα που φοίτησαν για χρόνια σε δομές, πήραν ό,τι είχαν να πάρουν κι οι γονείς τους βρήκαν άλλες λύσεις ή έκριναν πως δε χρειάζεται να συνεχίσουν.

Μ.Χ.: Ίσα ίσα που όσο μεγαλώνει ο γονέας θέλει περισσότερη βοήθεια. Όσο περισσότερο απασχολείται ένα παιδί και είναι σε σωστές δομές με σωστή απασχόληση, ο γονιός είναι πιο ξεκούραστος.

Ερ: Ας πάρουμε μια – μία τις δομές της Κω, για να δούμε σε ποια κατάσταση βρίσκονται και ποιες ελλείψεις έχουν.

Μ.Φ.: Για το ΚΔΑΠ – ΜΕΑ βασικά ζητήματα είναι το λεωφορείο και το ωράριο.

Μ.Χ.: Στη γενική μας συνέλευση ζητήσαμε να δρομολογηθεί ένα νέο λεωφορείο και τουλάχιστον αυτή τη φορά να είναι με προδιαγραφές ΑΜΕΑ, γιατί αυτό που υπάρχει δεν έχει. Είναι θλιβερό να παλεύουμε για τα αυτονόητα. Υπάρχουν παιδιά με καροτσάκι, τα οποία δεν τα παίρνουν μαζί σε εκδηλώσεις…

Κ.Λ.: Υπάρχουν κι άλλα παιδιά που θέλουν να πάνε στο ΚΔΑΠ – ΜΕΑ, αλλά είναι ανασταλτικός παράγοντας το ό,τι είναι στο καρότσι. Οφείλεις να έχεις ένα λεωφορείο με προδιαγραφές ΑΜΕΑ, γιατί εκτός του ότι είναι επικίνδυνο να σηκώνεις το παιδί στα χέρια, δεν επιτρέπεται, είναι και ασέβεια προς το πρόσωπό του.

Μ.Φ.: Θα ήταν καλό επίσης να γίνονται περισσότερες δραστηριότητες. Και θα θέλαμε καλύτερη συνεργασία, συνολικά. Για παράδειγμα, ζητήσαμε πριν τρία χρόνια  να παραχωρείται στο Σύλλογο ένας χώρος του Σβουρένειου για δυο απογεύματα την εβδομάδα, ώστε να υλοποιήσουμε δημιουργικά προγράμματα με εθελοντές και ειδικούς για παιδιά και άτομα με αναπηρίες που δεν συμμετέχουν στο ΚΔΑΠ ΜΕΑ, αλλά δεν προχώρησε.

Κ.Λ.: Το κτίριο και οι αίθουσες του ΚΔΑΠ είναι εντάξει. Όμως, οι προαύλειοι  χώροι του είναι ακατάλληλοι για ΑΜΕΑ με αποτέλεσμα τα παιδιά να μην προαυλίζονται.

Μ.Χ.: Λείπουν στέγαστρα και η αυλή είναι στρωμένη με χαλίκι…

Ερ: Ας πάμε στο Ειδικό Νηπιαγωγείο, τα εγκαίνια του οποίου έγιναν προ ημερών. Ποια είναι η κατάστασή του;

Μ.Χ.: Είμαστε ευχαριστημένοι που άνοιξε η δομή. Είναι μια αίθουσα που φιλοξενεί τρία παιδιά – του χρόνου θα έχουμε άλλο ένα από την Καρδάμαινα – με δύο άτομα προσωπικό, την διευθύντρια και ένα άτομο βοηθητικό προσωπικό. Το λυπηρό της υπόθεσης είναι ότι υπάρχει μόνο μια αίθουσα και μόνο μια τουαλέτα για προσωπικό και παιδιά, όπως επίσης δεν υπάρχει γραφείο εκπαιδευτικών. Υστερεί δε και σε εκπαιδευτικό υλικό. Έχουμε όμως στέγαστρα και ο αύλειος χώρος είναι ο σωστός. Του χρόνου θα χρειαστούμε και δεύτερη αίθουσα και τουαλέτα για τους εκπαιδευτικούς.

Ερ: Ειδικό Δημοτικό σχολείο στο Πλατάνι. Ποια τα προβλήματά του;

Μ.Φ.: Έλλειψη στεγάστρου, ακατάλληλος αύλειος χώρος. Επίσης η κουζίνα, όπου κανονικά τα παιδιά μπορούν να ετοιμάσουν το πρωινό τους αλλά και να διδαχτούν την αυτοεξυπηρέτηση, εδώ είναι δύσκολο καθώς χρησιμοποιείται και από τα παιδιά που φοιτούν στα Ειδικά Εργαστήρια.

Μ.Χ.: Εκτός αυτού, οι τουαλέτες βρίσκονται σε εξωτερικό χώρο και  είναι επίσης κοινές για Ειδικό δημοτικό και τα Ειδικά Εργαστήρια, δηλαδή, για 28 παιδιά (13 και 15 αντίστοιχα). Έχουμε ζητήσει από την πρώτη ημέρα να κατασκευαστεί  ένας διάδρομος που να συνδέει τις αίθουσες με τις τουαλέτες, αλλά ακόμα δεν έχει γίνει. Για να κατανοήσετε το πρόβλημα σκεφτείτε ότι όταν βρέχει χρειάζονται δύο εκπαιδευτικοί για να μεταφέρουν ένα παιδί στην τουαλέτα. Ο ένας κρατάει την ομπρέλα και ο άλλος σπρώχνει το καρότσι ή κρατάει το παιδί.

Κ.Λ.: Υπάρχουν ελλείψεις σε εκπαιδευτικό υλικό, σε κατάλληλα θρανία και καρέκλες. Χρειάζονται επίσης βελτιώσεις στο κτίριο όπου υπάρχουν σκαλάκια και οι αίθουσες δεν επαρκούν για να δουλέψουν σωστά οι εκπαιδευτικοί με τα παιδιά. Επιπλέον, οι ειδικότητες που απαιτούνται είναι: φυσιοθεραπεία, γυμναστική, εργοθεραπεία, μουσική, λογοθεραπεία, ενώ χρειάζονται και ειδικοί παιδαγωγοί οι οποίοι θα έχουν καταμερισμένα τα παιδιά ανά πάθηση και ηλικία. Δεν επαρκούν όμως οι αίθουσες. Αυτό που χρειαζόμαστε ουσιαστικά είναι ένα άλλο εκπαιδευτήριο. Το πλάνο ήταν να καταφέρει το σχολείο αυτό να λειτουργήσει σαν ολοήμερο. Για να λειτουργήσει όμως με αυτό τον τρόπο χρειάζεται και δική του κουζίνα – χώρο εστίασης και ησυχαστήριο. Το σημερινό του ωράριο είναι 8:15 – 12:15. Δεν θα μιλήσω για την έλλειψη υπολογιστών καθώς εδώ λείπουν τα βασικά… Στην ουσία, λείπει το ασφαλές περιβάλλον.

Μ.Χ.: Να σημειώσω ότι υπάρχουν παιδιά που χρησιμοποιούν καρότσι. Το κτίριο όμως δεν είναι κατασκευασμένο γι’ αυτό το σκοπό, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται προβλήματα καθώς, εκτός των άλλων, οι αίθουσες είναι πολύ μικρές.

Μ.Φ.: Δε μπορεί να είναι μόνιμη λύση το να τοποθετηθεί άλλη μια λυόμενη αίθουσα, όπως σχεδιάζεται, που θα καταργήσει την αυλή. Χρειάζεται εξ αρχής οργάνωση ενός χώρου κατάλληλα διαμορφωμένου για ειδικό σχολείο.

Ερ: Να ολοκληρώσουμε με τα Ειδικά Εργαστήρια Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης.

Μ.Χ.: Πριν αναφερθούμε σε αυτό θα ήθελα να παρατηρήσω ότι σε όλες τις δομές λείπει ένα βασικό μάθημα, η εργοθεραπεία. Δεν έρχονται εργοθεραπευτές να εργαστούν στην Κω και δεν γνωρίζουμε το γιατί. Τα Ειδικά Εργαστήριο είναι τα πλέον στελεχωμένα στη νησιωτική Ελλάδα. Παρ’ όλα αυτά, μας λείπει φυσιοθεραπευτής (έφυγε η προηγούμενη λόγω εγκυμοσύνης), εργοθεραπευτής και μουσικός. Για την έλλειψη αιθουσών θα ήθελα να πω ότι μία αίθουσα του κτιρίου χρησιμοποιείται από το ΒΑΚΟΥΦ σαν αποθηκευτικός χώρος. Κάναμε πρόταση στον πρόεδρο των σχολικών επιτροπών να βρεθεί ένας άλλος χώρος για τη μεταφορά του υλικού και η συγκεκριμένη αίθουσα να χωριστεί στη μέση, ώστε για να γίνεται και η λογοθεραπεία. Η πρότασή μας έγινε δεκτή από τον πρόεδρο του ΒΑΚΟΥΦ. Επίσης υπάρχουν σοβαρές ελλείψεις σε υλικοτεχνική υποδομή.

Μ.Φ.: Να σημειώσουμε ακόμα ότι στην Ειδική αγωγή δε γίνεται να εργάζονται κυρίως αναπληρωτές εκπαιδευτικοί. Αυτό δυσκολεύει ιδιαίτερα ορισμένα παιδιά με αναπηρίες που χρειάζονται πολύ χρόνο για να δεθούν, να επικοινωνήσουν και να συνεργαστούν με τους δασκάλους τους.

Ερ: Συμπερασματικά, μπορούμε να πούμε πως, στην ουσία ναι μεν έχουμε δομές,  αλλά υπολειτουργούν, με ευθύνες του κράτους, αλλά και του Δήμου.

Μ.Χ.: Είναι λυπηρό το γεγονός πως το θέμα για τις δομές των Ειδικών σχολείων δεν έχει συζητηθεί ποτέ στο Δημοτικό Συμβούλιο. Το θέμα δεν είναι να πουν εάν ένα κτίριο είναι ακατάλληλο, κάτι που γνωρίζουν όλοι, αλλά να μας πουν ποιο είναι το κατάλληλο. Όσο για εκείνους που μας κατηγορούν επειδή δεχτήκαμε τη στέγαση στο συγκεκριμένο κτίριο, θα ήθελα να θυμίσω ότι βρισκόμασταν στο παρά πέντε. Εάν δεν έμπαιναν οι εκπαιδευτικοί στο σχολείο, θα καταργείτο η δομή και το υπουργείο θα ακύρωνε τους διορισμούς των εκπαιδευτικών και το ΦΕΚ καθώς υπήρχε καθυστέρηση πέντε χρόνων, από το 2012 έως το 2017.  

Ερ: Τα προβλήματα που μας αναφέρατε είναι τεράστια. Και ρωτώ, υπάρχουν προδιαγραφές για το πώς πρέπει να είναι φτιαγμένες τέτοιου είδους δομές, εάν είναι λειτουργικές; Και εάν ναι, ποιος ελέγχει εάν τις πληρούν;

Κ.Λ.: Τις ελέγχει η σχολική επιτροπή του Δήμου. Επειδή με έχει πονέσει πολύ αυτή η ιστορία και το έψαξα, υπάρχει νόμος, αλλά είναι εντελώς γενικευμένος, δεν υπάρχει κάτι συγκεκριμένο που να προσδιορίζει χαρακτηριστικά του χώρου. Δυστυχώς, εν έτει 2019, ασχολούμαστε με τα αυτονόητα, ότι λ.χ. ένα σχολείο για παιδιά ΑΜΕΑ δεν πρέπει να έχει σκαλιά, δεν πρέπει να έχει γωνίες, ανισόπεδα.

Μ.Φ.: Η νομοθεσία για την αναπηρία έχει προβλήματα και καθυστερήσεις, είναι χαρακτηριστικό ότι η Διακήρυξη του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες που υπογράφηκε το 2007 στη Νέα Υόρκη επικυρώθηκε στην Ελλάδα μόλις το 2017. Η λογική της είναι να διευκολύνει την ένταξη των ατόμων με αναπηρία, κοινωνικά, οικονομικά, πολιτικά. Αναγνωρίζει έτσι έμμεσα τον αποκλεισμό τους.

Ερ: Ας έρθουμε στα σχέδια του Συλλόγου σας.

Μ.Φ.: Άμεσα θα προχωρήσουμε στην τροποποίηση του καταστατικού που θα επιτρέψει την πραγματοποίηση των σκοπών μας. Οι σκοποί, τα σχέδια που έχουμε είναι δύο:1) υποστηριζόμενη και ημιαυτόνομη διαβίωση και 2) ένταξη μέσα από την απασχόληση. Πολλές δομές που φιλοξενούν άτομα με αναπηρίες, σε όλη την Ελλάδα και όλο τον κόσμο, φτιάχτηκαν από γονείς, προέκυψαν από την ανάγκη τους να δημιουργήσουν για τα παιδιά τους ένα χώρο όπου θα ζουν με χαρά, σε ένα ασφαλές και αξιοπρεπές πλαίσιο.

Μ.Χ.: Βγήκε σχετικό ΦΕΚ βελτιωμένο και αυτή που το κατοχύρωσε είναι η κα Προκοπάκη η οποία κατάγεται από την Κάλυμνο.

Μ.Φ.: Είναι δύσκολο, μακρόπνοο αλλά πραγματοποιήσιμο σχέδιο. Χρειάζονται σοβαρές  συνεργασίες και δουλειά.

Ερ: Άρα, ο στόχος σας είναι;

Μ.Χ.: Στόχος μας είναι το αύριο των παιδιών. Φεύγει ο γονιός ή δεν μπορεί για κάποιο λόγο να τα εξυπηρετήσει… Εμείς που είμαστε γονείς παιδιών ΑΜΕΑ,  ξυπνάμε και κοιμόμαστε με αυτή την αγωνία. Τι θα γίνει το παιδί.

Μ.Φ.: Δεύτερος στόχος είναι η απασχόληση των ατόμων με αναπηρίες. Η εμπειρία δείχνει ότι συχνά ευδοκιμούν οι συνεταιρισμοί, λ.χ. στη Λέρο υπάρχει παραγωγή μελιού από πρώην ασθενείς του ψυχιατρείου, στην Αθήνα ορισμένα καφέ απασχολούν κυρίως άτομα με αναπηρίες, αλλού λειτουργούν μικρές μονάδες παραγωγής.

Ερ: Στην Κω υπάρχουν τέτοια άτομα τα οποία μπορούν να «απορροφηθούν» από την επιχειρηματικότητα ή να συνεταιριστούν;

Μ.Φ.: Βεβαίως και υπάρχουν. Και μέσα στις δομές και εκτός αυτών.

Κ.Λ.: Θεωρώ ότι οι τοπικές μικρές οικογενειακές επιχειρήσεις είναι πιο εύκολο να απορροφήσουν και να συνεργαστούν με ΑΜΕΑ. Ένας άλλος βασικός μας στόχος για να γίνουν όλα όσα θέλουμε, είναι η επικοινωνία και η προβολή αυτών που έχουμε σκεφτεί γιατί ο κόσμος δεν τα γνωρίζει. Για το λόγο αυτό ξεκινάμε και την ιστοσελίδα του Συλλόγου: www.sotiramea.gr. Η λογική του site είναι η ενημέρωση για τη νομοθεσία, τα επιδόματα, τα δικαιώματα, ιατρικά σύνδρομα και ό,τι άλλο μπορούμε, για να στηρίξουμε τις οικογένειες. αλλά και για να ενημερώσουμε όποιον δεν γνωρίζει το τι σημαίνει αναπηρία. Μας ενδιαφέρει κυρίως η προσέγγιση του γονέα, για να γνωρίσει το τι μπορούμε να κάνουμε για το σήμερα και για το μέλλον. Για να νοιώθει την ασφάλεια ότι υπάρχουν άτομα που περνάνε το ίδιο με αυτόν, να μην νοιώθει μόνος.

Μ.Φ.: Είναι ίσως το σημαντικότερο μήνυμα αυτή την ώρα, το κάλεσμα σε συνάντηση, σε διάλογο. Οι γονείς μπορούν να πάρουν βοήθεια ώστε να στηρίξουν καλύτερα τα παιδιά τους. Μπορούν, και οφείλουν, να διεκδικήσουν τα δικαιώματά του σε υγεία, εκπαίδευση, απασχόληση, διαβίωση. Δικαιούνται να ονειρεύονται ένα φωτεινό μέλλον για τα παιδιά τους. Και ο καλύτερος τρόπος είναι μέσα από τη συλλογικότητα και την κοινή δράση. Θα οργανώσουμε σύντομα τακτικές συναντήσεις με γονείς ΑΜΕΑ. Χρειαζόμαστε για αυτό το λόγο μια βάση, και σαν μέλη του Δ.Σ. του Συλλόγου θέτουμε το αίτημα για ενοικίαση ενός μικρού χώρου κοντά στην πόλη, με εύκολη πρόσβαση και πολύ χαμηλό ενοίκιο. Άλλωστε το site δημιουργήθηκε και για αυτό το λόγο, για να μαζέψουμε χρήματα για το Σύλλογο. Πιστεύω ότι υπάρχουν άνθρωποι που επιθυμούν να προσφέρουν, αρκεί καταλάβουν ότι προσπαθούμε σοβαρά για τους παραπάνω σκοπούς.

Καταλήγοντας, θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά όλους όσους συμμετείχαν στην  εκδήλωση της 24^ης Μαρτίου 2019, δηλαδή γονείς, εκπαιδευτικούς και φίλους του Συλλόγου μας. Επίσης ευχαριστώ θερμά τους χορηγούς: κ. Πουλιού για τη φιλοξενία στο ξενοδοχείο Kos Junior, κ. Αποσπερίτη (Γιαννιώτικο) για τη βασιλόπιτα, κ. Ρεΐση για το γούρι, κ. Μαστρογιώργη και κ. Μπαλαλή για τις προσκλήσεις.

Την Κυριακή 13 Φεβρουαρίου 2022 στις 17:00, στο ξενοδοχείο Kos Hotel Junior Suites πραγματοποιήθηκε εκδήλωση που περιελάμβανε την κοπή της βασιλόπιτας του Συλλόγου και την κλήρωση της λαχειοφόρου αγάπης που ξεκίνησε τον Νοέμβριο του 2021.

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά το ξενοδοχείο Kos για τη φιλοξενία και τα Vouros Sweetfoods για τα βασιλοπιτάκια και τα αλμυρά κεράσματα.

Η λαχειοφόρος αγάπης είχε μεγάλη επιτυχία, συγκεντρώθηκε το ποσό των 4000 ευρώ το οποίο θα καλύψει ανάγκες σε εκπαιδευτικό υλικό και υλικοτεχνική υποδομή των τριών δημόσιων ειδικών σχολείων του νησιού, του Ειδικού Νηπιαγωγείου, του Ειδικού Δημοτικού και του Εργαστηρίου Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης Κω.

Ευχαριστούμε από καρδιάς όλους όσους στήριξαν την προσπάθεια: μέλη και φίλους του Συλλόγου, επιχειρηματίες που προσέφεραν 81 δώρα και διέθεσαν λαχνούς όπως και όσους αγόρασαν λαχνούς. Τις καλύτερες ευχές μας για καλή χρονιά, με υγεία και ευημερία.

              

Προς

Δήμαρχο Κω κ. Νικηταρά Θεοδόση  

Κως  18 Αυγούστου 2020

ΘΕΜΑ: Επείγουσα ανάγκη εξεύρεσης λύσης μεταστέγασης των μαθητών του ΕΕΕΕΚ, όπου φοιτούν παιδιά με αναπηρίες και βαριές μαθησιακές δυσκολίες

Αξιότιμε κύριε Δήμαρχε

Θα θέλαμε να σας απευθύνουμε έκκληση εξεύρεσης λύσης για την μεταστέγαση των μαθητών του ΕΕΕΕΚ, για την οποία έχουμε συζητήσει μαζί σας τα τελευταία χρόνια, οι υπογράφουσες, μέλη του ΔΣ του συλλόγου Σωτήρ, αρκετοί γονείς μαθητών και η διευθύντρια του σχολείου. Στα πλαίσια της επικοινωνίας και της συνεργασίας μας αναζητήσαμε ορισμένες λύσεις, όπως περιγράφονται παρακάτω.

Επιτρέψτε μας στο μεταξύ να υπενθυμίσουμε τα πρόσφατα και χρόνια προβλήματα του σχολείου: καθώς αυξάνεται ο αριθμός των εγγραφών των μαθητών μειώνονται οι εκπαιδευτικές δυνατότητες στους ήδη περιορισμένους χώρους. Επιπλέον, τα μέτρα που πιθανόν να εφαρμοστούν λόγω πανδημίας όπως η απόσταση δυσχεραίνουν ιδιαίτερα την κατάσταση, η οποία γίνεται επείγουσα αφού τα σχολεία είναι προγραμματισμένο να ανοίξουν σε μερικές εβδομάδες.

Έπειτα υπήρχαν προβλήματα στέγασης από την αρχή της λειτουργίας των ΕΕΕΕΚ Κω (Εργαστήρια Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης), τον Σεπτέμβριο του 2017. Όπως οι τουαλέτες που βρίσκονται σε εξωτερικό χώρο, με δυσκολία πρόσβασης για όλα τα παιδιά και κυρίως εκείνα που κινούνται με αναπηρικό αμαξίδιο. Ακόμα, η αυλή είναι μικρή και φτιαγμένη από τσιμέντο, ενώ προστέθηκαν τα προηγούμενα χρόνια κοντέινερ για αίθουσες. Σοβαρότερο όμως θεωρούμε το ότι δεν έχουν τοποθετηθεί στέγαστρα και τα παιδιά εκτίθενται στη βροχή και τον ήλιο.

Αναγνωρίζουμε τις προσπάθειες και το ενδιαφέρον σας για εξεύρεση λύσης στη μεταστέγαση του ΕΕΕΕΚ σε κατάλληλους και λειτουργικούς χώρους. Θα επιθυμούσαμε για αυτό το λόγο να προτείνουμε μια άμεση αλλά οπωσδήποτε προσωρινή λύση, την μίσθωση από τον Δήμο Κω ενός από τα ξενοδοχεία που φέτος παρέμειναν κλειστά λόγω πανδημίας. Θα χρειαστούν τουλάχιστον δεκαπέντε (15) αίθουσες στεγασμένες σε αντίστοιχα δωμάτια. Επίσης το ξενοδοχείο χρειάζεται να έχει πρόσβαση για ΑΜΕΑ, τα δωμάτια να βρίσκονται στο ισόγειο και να διατίθεται τουαλέτα ΑΜΕΑ. Τέλος χρειάζεται να παραχωρηθούν στο ΕΕΕΕΚ από το ξενοδοχείο: ένα μέρος  της  κουζίνας για τα μαθήματα μαγειρικής, 4-5 τραπέζια στην τραπεζαρία για την εστίαση των μαθητών, χώρος μέσα στο κτίριο για την γυμναστική τους όταν οι καιρικές συνθήκες δεν θα επιτρέπουν να γίνεται σε εξωτερικό χώρο και εξωτερικός κήπος για το εργαστήριο κηπουρικής.

Σύμφωνα με την έρευνα που κάναμε, υπάρχουν ορισμένα ξενοδοχεία στην πόλη της Κω που πιθανόν να πληρούν τα παραπάνω κριτήρια, όπως το Ramira και το Niriides στο Ψαλίδι και το International και το Ζέφυρος στην Βασιλέως Παύλου, κι ίσως να υπάρχουν κι άλλα που δεν γνωρίζουμε.

Τέλος, κατόπιν προφορικής μας συνεννόησης στην ευρεία συνάντηση του Ιουνίου 2020, αναζητήθηκαν οικόπεδα για ανέγερση νέου σχολείου στην πόλη της Κω και στο χωριό Ζηπάρι και κατασκευαστικές εταιρείες, όπου υπάρχουν διάφορες προτάσεις. Εντούτοις θεωρούμε ότι είναι αναγκαίο να αναλάβει η Δημοτική Αρχή την οριστική απόφαση για μελέτη και υλοποίηση του έργου,  είτε με τις τεχνικές υπηρεσίες του Δήμου είτε με εξωτερικούς συνεργάτες.

Σε κάθε περίπτωση παρακαλούμε θερμά για την άμεση, γραπτή απόκριση σας για το θέμα.

Με ιδιαίτερη εκτίμηση

Η Πρόεδρος ΔΣ του Συλλόγου Μαρία Φρατζή

Η Γραμματέας ΔΣ του Συλλόγου Μαρία Χατζηγιακουμή

                                                                      

           

    Στις 10 Οκτωβρίου διεξάγονται οι εκλογές του Συλλόγου μας, εντούτοις οι τρεις υπογράφουσες, Μέλη του σημερινού Διοικητικού Συμβουλίου, θα θέλαμε να σχολιάσουμε ορισμένα σημεία της συνέντευξης της Προέδρου ΚΕΚΠΑΠΥΑΣ κας Τελλή, στον Σταθμό της 7^ης Οκτωβρίου, αναφορικά με τον Σύλλογο Σωτήρ και το Σβουρένειο ΚΔΑΠ ΜΕΑ Δήμου Κω.

    Καταρχάς δημοσιεύουμε παρακάτω την επιστολή που στείλαμε στην Πρόεδρο της Κοινωφελούς στις 10.09.2019, η οποία δεν απαντήθηκε, ούτε κοινοποιήθηκε στα Μέλη του ΔΣ της Κοινωφελούς, τουλάχιστον μέχρι τον Μάιο του 2021 οπότε παραιτήθηκε από το ΔΣ της Κοινωφελούς η Πρόεδρος του ΔΣ του Συλλόγου μας. Συναντηθήκαμε δυο φορές με την κ. Τελλή, στις 06.09.2019 και στις 21.11.2019.

    Ως προς το ωράριο λειτουργίας και τον σχετικό κανονισμό, προφανώς ψηφίζεται και τροποποιείται από το ΔΣ της Κοινωφελούς Επιχείρησης όταν ένα ΚΔΑΠ ΜΕΑ έχει ιδρυθεί από Δήμο (καθώς υπάρχουν και ιδιωτικά), υποθέτουμε σύμφωνα με τις ανάγκες των ωφελούμενων της δομής και των οικογενειών τους.

    Σταχυολογούμε από το διαδίκτυο ΚΔΑΠ ΜΕΑ Δήμων με διευρυμένο ή απογευματινό ωράριο: Δήμος Αγρινίου: 08:00 – 22:00 (https://www.trihonida.gr/kentrodimiourgapasxolisispaidiwnmea/ ), Δήμος Ιωαννίνων: χειμερινό ωράριο 13:30 – 21:30, θερινό 08:00 – 16:00 (https://okpapa.gr/kdap-mea-ioannina/), Δήμος Λάρισας: 14:00 – 22:00 (https://www.larissa-dimos.gr/el/gia-tous-polites/kdap-kdapmea2).

    Ως προς το επιστημονικό προσωπικό του Σβουρένειου (επιτροπή δυο επιστημόνων;), θεωρούμε ανθρωπίνως αδύνατο να απασχολεί δημιουργικά 25 παιδιά, εφήβους και ενήλικες με διάφορες και ενίοτε σοβαρές αναπηρίες, και παράλληλα να στηρίζει τις οικογένειές τους, όπως προβλέπει το πρόγραμμα.

    Τέλος, η εμπειρία και η επιστημονική έρευνα δείχνουν ότι σε οποιονδήποτε χώρο εργαζόμαστε με ανθρώπους, ειδικά όταν έχουν σοβαρά προβλήματα, είναι πιθανό οι ωφελούμενοι και οι εργαζόμενοι να «ιδρυματοποιηθούν», όχι μόνο νοσοκομεία και ψυχιατρεία αλλά και σχολεία, κέντρα κοκ.

    Η φροντίδα στην αναπηρία δεν αποτελεί εξαίρεση: πρόκειται για εργασία που απαιτεί πολύ κόπο, γνώση και συναισθηματική επένδυση – και περιέχει διάφορες δυσκολίες και ματαιώσεις. Χρειάζεται για αυτό τον λόγο ικανή στήριξη της δομής, με στελέχη, υλικοτεχνικά και συχνή επιμόρφωση.

    Η κοινωνική πρόνοια για παιδιά και άτομα με αναπηρίες δεν είναι φιλανθρωπία, είναι βασικό ανθρώπινο δικαίωμα σε ένα ευνομούμενο και πολιτισμένο κράτος.

    Ευελπιστώντας ότι θα επανεκλεγούμε στο Συμβούλιο του Συλλόγου και θα συνεχίσουμε να εκπροσωπούμε τους γονείς, θα θέλαμε να καλέσουμε την Πρόεδρο της Κοινωφελούς σε συνάντηση και διάλογο, καθώς είναι ο καλύτερο τρόπος εύρεσης λύσεων για τα προβλήματα της δομής.

Μαρία Φρατζή, Πρόεδρος ΔΣ, Μαρία Χατζηγιακουμή, Γραμματέας ΔΣ, Κυριακή Λήμνου, Ταμίας ΔΣ

Μαρία Φρατζή, Πρόεδρος ΔΣ Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες νήσου Κω «Σωτήρ». Δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα της Κω Σταθμός στην ενημέρωση, Ιούλιος 2021.

https://stathmosnet.gr/koinonia/item/9228-kentra-dimiourgikis-apasxolisis-paidion-atomon-me-anapiria-kai-to-paradeigma-tis-ko-svoureneio

Η εμπειρία δείχνει ότι στην Ελλάδα τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους συχνά αγνοούν τα δικαιώματά τους. Ένας από τους λόγους είναι ότι  από νωρίς ταλαιπωρούνται από κρατικούς φορείς οι οποίοι κανονικά οφείλουν να τους εξυπηρετούν. Οι γονείς, έχοντας να διαχειριστούν και τον δικό τους ψυχικό πόνο ως προς τις δυσκολίες του παιδιού, καταλήγουν κάποιες φορές να εξαντλούνται. Άλλες φορές απλώς απογοητεύονται, όταν μπορούν στρέφονται σε ιδιωτικές λύσεις ή νιώθουν ευγνώμονες για τα ελάχιστα που τους παρέχονται. Σπανιότερα, δυστυχώς, συσπειρώνονται και διεκδικούν τα αυτονόητα (ισότιμη πρόσβαση σε υγεία και εκπαίδευση).

Σύμφωνα με το Υπουργείο Εργασίας: «1.Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών και Ατόμων με Αναπηρία (ΚΔΑΠΑΜΕΑ) είναι οι δομές κοινωνικής πρόνοιας, στις οποίες απασχολούνται δημιουργικά παιδιά και ενήλικες με αναπηρία, κατά το διάστημα της ημέρας και για τις ώρες που καλύπτουν τις ανάγκες των ατόμων αυτών και των οικογενειών τους. 2.Σκοπός των ΚΔΑΠΑΜΕΑ είναι η δημιουργική απασχόληση των παιδιών και των ενήλικων ατόμων με αναπηρία, η κοινωνική ένταξη μέσω της ομαδικής δραστηριότητας, η βελτίωση της ποιότητας ζωής μέσω της απόκτησης δεξιοτήτων αυτοεξυπηρέτησης κα η στήριξη των οικογενειών τους.»*

Το Σβουρένειο ΚΔΑΠΑΜΕΑ Δήμου Κω είναι η δεύτερη παλαιότερη δομή για παιδιά και ενήλικες με αναπηρία στην Κω (ιδρύθηκε το 2004) μετά το Ειδικό Σχολείο Δήμου Κω, το οποίο διαδέχθηκε στο κτίριο της οδού Φιλίνου. Το Ειδικό Σχολείο είχε ιδρυθεί μετά από πίεση γονιών και λειτούργησε επιτυχημένα από το 1991 ως το 2013. Σταδιακά άρχισαν να λειτουργούν και τα δημόσια σχολεία Ειδικής Αγωγής: Ειδικό Δημοτικό (2004), ΕΕΕΕΚ – Ειδικά Εργαστήρια Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης, αντίστοιχης βαθμίδας Γυμνασίου (2017) και Ειδικό Νηπιαγωγείο (2019).       

Καθώς στα ΚΔΑΠΑΜΕΑ συμμετέχουν ενήλικες αλλά και μαθητές των παραπάνω σχολείων, αρκετά Κέντρα στην Ελλάδα έχουν πρωινό και απογευματινό ωράριο, ενώ σήμερα το Σβουρένειο λειτουργεί μόνο πρωί, 07:00-15:00. Πρώτο ερώτημα: πόσες ώρες την ημέρα περνούν οι μαθητές των ειδικών σχολείων, αλλά και η πλειοψηφία των συμμετεχόντων στο Σβουρένειο; Επίσης, μοιάζει λογικό (άραγε είναι και αυτονόητο;) για τα παιδιά που φοιτούν σε δυο δομές ότι αυτές συνεργάζονται προς όφελος του παιδιού.

Ως προς το πλαίσιο, τα ΚΔΑΠΑΜΕΑ χρηματοδοτούνται από ευρωπαϊκά κονδύλια ΕΣΠΑ, μέσω της δράσης ‘Εναρμόνιση Οικογενειακής και Επαγγελματικής Ζωής’ που περιλαμβάνει και τους παιδικούς σταθμούς. Συχνά επιτρέπουν στο γονιό, κυρίως στη μητέρα, να εργαστεί αφήνοντας το παιδί της σε χέρια ειδικών, σε έναν ασφαλή χώρο, όπου θα περάσει τον χρόνο του όσο γίνεται πιο εποικοδομητικά.

Για τους γονείς παιδιών με αναπηρία η εργασία δεν είναι αναγκαία προϋπόθεση συμμετοχής στο πρόγραμμα, ορισμένοι μπορεί να είναι άνεργοι ή συνταξιούχοι. Σε κάθε περίπτωση οι αιτήσεις γίνονται από τους γονείς κάθε χρόνο, συνήθως τον Ιούλιο, ηλεκτρονικά, με κωδικούς  taxisnet (Εφορία) και συγκεκριμένα  δικαιολογητικά.

Οι αιτήσεις εξετάζονται αποκλειστικά από την ΕΕΤΑΑ, την Ελληνική Εταιρεία Τοπικής Ανάπτυξης & Αυτοδιοίκησης η οποία εκδίδει μετά από περίπου έναν μήνα τα Voucher, τις αξίες τοποθέτησης για τους δικαιούχους. Δηλαδή αποδίδει στο γονιό ένα χρηματικό ποσό για την ερχόμενη χρονιά, που εκείνος υπογράφει να δοθεί στον οργανισμό ο οποίος διαχειρίζεται τη δομή που επιλέγει.

Στην πραγματικότητα δεν υπάρχουν πάντα επιλογές – συνέβη πριν από μερικά χρόνια να εγκριθούν στην Κω 28 αιτήσεις γονιών για συμμετοχή των παιδιών τους σε πρόγραμμα ΚΔΑΠΑΜΕΑ ενώ οι θέσεις στο Σβουρένειο είναι αυστηρά 25. Χρειαζόταν έτσι μια οικογένεια να παραιτηθεί από το πρόγραμμα ή να μετακομίσει σε άλλη πόλη με αντίστοιχο Κέντρο.

Η χρηματοδότηση μέσω Voucher περιλαμβάνει μισθούς εργαζομένων, τροφεία κλπ. Συγκεκριμένα, στην Πρόσκληση Ενδιαφέροντος της ΕΕΤΑΑ για τη χρονιά 2021-2022, στα ΚΔΑΠΑΜΕΑ αποδίδονται 5.000 € ετήσια για κάθε θέση «για οκτώ (8) ωρών ημερήσια λειτουργία, συμπεριλαμβανόμενης της σίτισης και της μετακίνησης, η παροχή των οποίων είναι υποχρεωτική στο πλαίσιο της παρούσας.» ** Ο νομοθέτης εδώ αναγνωρίζει τις ιδιαίτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αναπηρία και οι οικογένειές τους και δίνει περισσότερα από τριπλάσια χρήματα σε σχέση με τις θέσεις των υπόλοιπων ΚΔΑΠ και των παιδικών σταθμών. Η μετακίνηση αφορά στη μεταφορά του παιδιού με λεωφορείο από το σπίτι του στο Κέντρο και αντίστροφα.

Ο Σύλλογος γονιών, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ειδικές ανάγκες νήσου Κω ο Σωτήρ***, στο Διοικητικό Συμβούλιο του οποίου συμμετέχει η υπογράφουσα από το 2013, τόνισε πολλές φορές, διαχρονικά, την ανάγκη  μετακίνησης όλων των παιδιών, τόσο από την πόλη όσο και από τα χωριά, με κατάλληλο λεωφορείο. Αντίθετα, διαχρονικά, μόνο τα παιδιά από τα χωριά μεταφέρονται στο Κέντρο, με ένα μικρό, παλιό και ακατάλληλο λεωφορείο, χωρίς προδιαγραφές ΑΜΕΑ, που κατά καιρούς βγαίνει εκτός λειτουργίας λόγω βλαβών.

Ακόμα, από το 2013 ως το 2019 ο Σύλλογος απηύθυνε γραπτά (αναπάντητα) αιτήματα στην Κοινωφελή Επιχείρηση του Δήμου, υπεύθυνη για τη δομή, για παραχώρηση μιας μικρής αίθουσας στο Σβουρένειο ώστε να οργανώσει   απογευματινά εργαστήρια δημιουργικής απασχόλησης. Υπογράμμισε επίσης την ανάγκη στελέχωσής του, καθώς το προσωπικό που διέθετε (τρεις επιστήμονες, δυο φροντιστές, ένας οδηγός και μια καθαρίστρια) ήταν μεν σύμφωνο με το καταστατικό λειτουργίας του, αλλά ταυτόχρονα ήταν ανθρωπίνως αδύνατο να κάνει ουσιαστική δουλειά με όλα τα παιδιά και άτομα που συμμετείχαν στο πρόγραμμα, τα οποία είχαν διαφορετικές και ενίοτε σοβαρές δυσκολίες. Δυστυχώς, σήμερα η κατάσταση είναι ακόμα χειρότερη.

Έπειτα, σε συναντήσεις με στελέχη του Δήμου και του Κέντρου, προτάθηκε από μέλη του ΔΣ του Συλλόγου να χρηματοδοτήσει ο Σύλλογος θέσεις εξειδικευμένων επιστημόνων, όμως ούτε αυτό έγινε δεκτό. Κι είναι άξιο απορίας: γιατί οι υπεύθυνοι μιας δομής αρνούνται τη βοήθεια σε ένα τόσο δύσκολο έργο όσο η δημιουργική απασχόληση 20-25 παιδιών, εφήβων και ενηλίκων; Παραδειγματίζονται άραγε από καλές πρακτικές αντίστοιχων ΚΔΑΠΑΜΕΑ ανά την Ελλάδα, που υλοποιούν πλήθος εξαιρετικών δράσεων; Τέλος, πως αντιλαμβάνεται ο Δήμος τη λειτουργία της δομής;

*http://www.opengov.gr/minlab/?p=4729

**https://www.eetaa.gr/enarmonisi/paidikoi_stathmoi_2021/16072021_prosklisis_enarmonisi_ada.pdf

*** https://www.sotiramea.org/

https://stathmosnet.gr/koinonia/item/9632-xreiazetai-na-akoustei-o-logos-ton-paidion-kai-atomon-me-anapiria

Συνέντευξη της Προέδρου ΔΣ του Συλλόγου Μαρίας Φρατζή στην εφημερίδα της Κω Σταθμός στην ενημέρωση

Ιανουάριος 2022

Ερ: Ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή. Πείτε μου εν περιλήψει, από το 1991 που ιδρύθηκε το Ειδικό Σχολείο, μετέπειτα Σβουρένειο, ποια «βήματα» έχουν γίνει μέχρι σήμερα για την εκπαίδευση και την κοινωνικοποίηση των παιδιών που αντιμετωπίζουν προβλήματα και κατ’ επέκταση των οικογενειών τους;

Μ.Φ.: Θα ήθελα πρώτα από όλα να σας ευχαριστήσω για το βήμα που μου δίνετε, όπως και για την στήριξη σας όλα αυτά τα χρόνια στο έργο του Συλλόγου Σωτήρ, Σύλλογος γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ειδικές ανάγκες νήσου Κω. Θα παρακαλούσα επίσης να μου επιτρέψετε να κάνω μερικές διευκρινήσεις για τις δομές, την ιστορία και τον χαρακτήρα τους. Το θεωρώ σημαντικό γιατί νομίζω πως επικρατεί  σύγχυση στο θέμα, ορισμένοι συμπολίτες μας πιστεύουν ότι στο νησί λειτουργεί μόνο ένα ειδικό σχολείο, το Σβουρένειο.

Το 1991 ιδρύθηκε το Ειδικό Σχολείου Δήμου Κω το οποίο λειτούργησε μέχρι το 2013, περισσότερα από 20 χρόνια. Αρχικά στεγάστηκε στην παιδική χαρά Πασανικολάκη στην οδό Κανάρη. Μετονομάστηκε σε Σβουρένειο Ειδικό Σχολείο μετά τη μεταφορά του στο κτίριο της οδού Φιλίνου. Το κτίριο δώρισε ο κύριος Σβουρένος στον Δήμο Κω για να στεγάσει το Ειδικό Σχολείο.

Το Ειδικό Σχολείο δεν ήταν τυπική δομή εκπαίδευσης, δεν υπαγόταν στο Υπουργείο Παιδείας, κάτι που δεν είναι σπάνιο. Όταν λείπει η Πολιτεία, το κράτος, οι ενδιαφερόμενοι, εδώ οι γονείς, συνεργάζονται με φορείς και δημιουργούν διάφορα κέντρα ειδικής εκπαίδευσης προσαρμοσμένα στις ανάγκες των παιδιών τους.

Το έργο του Ειδικού Σχολείου ήταν σπουδαίο, πρωτοπόρο, ωφέλησε πολλά παιδιά και τις οικογένειές τους. Τα παιδιά που φοίτησαν σε αυτό βοηθήθηκαν στις δυσκολίες τους, απέκτησαν γνώσεις και δεξιότητες, έγιναν πιο αυτόνομα, πιο κοινωνικά  και χαρούμενα. Συμμετείχαν σε διάφορες δράσεις: εκπαιδευτικές. δημιουργικές, αθλητικές, συνεργασίες με άλλα σχολεία, θερινή κατασκήνωση. Ασφαλώς αυτό ήταν αποτέλεσμα δουλειάς, αφοσίωσης και συνεργασίας πολλών ανθρώπων: εκπαιδευτικών και άλλων επιστημόνων, εθελοντών, στελεχών του Δήμου και του Συλλόγου. Καθοριστική ήταν κι η στήριξη της τοπικής κοινωνίας που σε μεγάλο βαθμό αγκάλιασε την προσπάθεια.

Το Σβουρένειο Ειδικό Σχολείο έκλεισε το 2013 καθώς είχε εξυπηρετήσει τον σκοπό του, παρείχε βασική εκπαίδευση και κοινωνικοποίηση σε αρκετά παιδιά, σε μια εποχή που  στο νησί δεν υπήρχε άλλη ανάλογη δομή. Κατά τη γνώμη μου θα οφείλαμε να τιμήσουμε τους ανθρώπους που το δημιούργησαν και συνέβαλαν στην επιτυχημένη λειτουργία του, δηλαδή τους γονείς που πίεσαν τον Δήμο να το ιδρύσει, έναν ή δυο πρώην δημάρχους που το στήριξαν πολύ, δυο εκπαιδευτικούς που εργάστηκαν για αρκετά χρόνια στο σχολείο. Επίσης πρώην προέδρους του Συλλόγου, ορισμένοι από τους οποίους δεν ήταν καν γονείς παιδιών με αναπηρία, ήταν μάλλον αυτό που ονομάζουμε σήμερα ενεργοί πολίτες, με επιθυμία να προσφέρουν – και προσέφεραν πολλά, και θεωρώ πως χρειάζεται να το αναγνωρίσουμε. Αντί αυτού το 2013 βιαστήκαμε να εξαφανίσουμε τα ίχνη του Ειδικού Σχολείου, πετώντας στα σκουπίδια (κυριολεκτικά άραγε;) αναμνηστικά, βραβεία, φωτογραφίες, έγγραφα των παιδιών. Γιατί τέτοια διάλυση, για να μην πω μένος; γιατί όλα αυτά τα αντικείμενα δεν δόθηκαν στα παιδιά ή στον Σύλλογο;

Σε κάθε περίπτωση, το σημερινό Σβουρένειο ΚΔΑΠ ΜΕΑ Δήμου Κω, Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης για Παιδιά με Αναπηρία, είναι κέντρο κοινωνικής φροντίδας. Χρηματοδοτείται από ευρωπαϊκά κονδύλια  και εποπτεύεται από το Υπουργείο Εργασίας. Ιδρύθηκε το 2004, στεγάστηκε σε κτίριο στην περιοχή Λάμπη και τα πρώτα χρόνια λειτούργησε με απογευματινό ωράριο. Απασχολούσε κυρίως παιδιά τα οποία το πρωί φοιτούσαν στο Ειδικό Σχολείο. Το ΚΔΑΠ ΜΕΑ μετονομάστηκε σε Σβουρένειο το 2013, όταν μεταφέρθηκε στο κτίριο της οδού Φιλίνου, αφού έκλεισε το Ειδικό Σχολείο. Συνεπώς το νέο Σβουρένειο δεν είναι η συνέχεια του παλιού, πρόκειται για άλλη δομή, με διαφορετική λογική και στελέχη. Όμως η σύγχυση παραμένει, και θεωρώ πως επιτείνεται από το γεγονός ότι στο κτίριο του Σβουρένειου υπάρχουν δυο ταμπέλες, μια μεγάλη του Ειδικού Σχολείου και μια μικρή του ΚΔΑΠ ΜΕΑ.

Στην Ελλάδα λειτουργούν αρκετά ΚΔΑΠ ΜΕΑ, από Δήμους και ιδιωτικά. Σύμφωνα με το Υπουργείο Εργασίας σκοπός τους είναι η κοινωνική ένταξη παιδιών και νέων ενηλίκων με αναπηρία, η βελτίωση της ζωής τους μέσα από την αυτονόμηση και η στήριξη των οικογενειών τους. Πρόκειται για πολύ ουσιαστικούς στόχους, που υλοποιούνται σταδιακά μέσα από διάφορα προγράμματα τα οποία οργανώνει μια διεπιστημονική ομάδα. Πρόκειται επίσης για δύσκολο έργο, καθώς χρειάζεται να ληφθούν υπόψιν οι εξατομικευμένες δυνατότητες, ανάγκες και επιθυμίες του κάθε παιδιού. Πρέπει να συμμετέχουν όλα τα παιδιά και άτομα σε ορισμένες δραστηριότητες, χωρίς αποκλεισμούς, επομένως απαιτείται ικανός αριθμός επιστημόνων και συνεργατών, όπως και τακτική επιμόρφωση. Χρειάζεται τέλος ουσιαστική αξιολόγηση του παραγόμενου έργου της δομής.

Ερ: Ποιες είναι σήμερα οι ανάγκες του ΚΔΑΠ;

Μ.Φ.: Πέρυσι διατέθηκε στον Σύλλογο δωρεά από συμπατριώτες μας στις ΗΠΑ και τον Καναδά μέσω του κυρίου Παππούλη, τον οποίο ευχαριστώ θερμά. Διανεμήθηκε ισόποσα στα τρία ειδικά σχολεία του νησιού και το Σβουρένειο, όπου τοποθετήθηκαν κουρτίνες σκίασης σε ορισμένες αίθουσες. Δεν γνωρίζω αν στο μεταξύ τοποθετήθηκαν και στις υπόλοιπες αίθουσες ή αν υπάρχει τέτοια ανάγκη. Όμως κατά τη γνώμη μου στο Σβουρένειο υπάρχουν άλλα προβλήματα, χρόνια και δυσεπίλυτα, όπως μικρός αριθμός προσωπικού, ελλείψεις στη μετακίνηση, μειωμένο ωράριο απασχόλησης των παιδιών  και περιορισμένες δράσεις.

Τα προηγούμενα χρόνια μέλη του ΔΣ του Συλλόγου κάναμε σχετικές συναντήσεις με στελέχη του Δήμου και του Σβουρένειου, στείλαμε επιστολές και δημοσιεύσαμε ανακοινώσεις. Θα ήθελα να καλέσω για άλλη μια φορά τους υπεύθυνους της δομής σε διάλογο και συνεργασία, είναι ο καλύτερος τρόπος εύρεσης λύσεων.

Τα δημόσια ειδικά σχολεία που ανέφερα πριν είναι λιγότερο γνωστά. Το Ειδικό Δημοτικό ιδρύθηκε το 2004, το ΕΕΕΕΚ, Ειδικό Εργαστήριο Επαγγελματικής Εκπαίδευσης, αντίστοιχο Γυμνασίου το 2017, και το Ειδικό Νηπιαγωγείο το 2019.

Για να απαντήσω συνολικά στην ερώτησή σας, από το 1991 μέχρι σήμερα έχουν γίνει  σημαντικά βήματα στην εκπαίδευση και την ένταξη των παιδιών με αναπηρία. Κομβικό ρόλο έχει και το ΚΕΣΥ, πρώην ΚΕΔΔΥ στο Ζηπάρι, Κέντρο Εκπαιδευτικής Συμβουλευτικής και Υποστήριξης. Στο ΚΕΣΥ γίνεται εκτίμηση των ειδικών μαθησιακών δυσκολιών του παιδιού και δίνονται προτάσεις στους εκπαιδευτικούς και τους γονείς. Η συμβουλευτική των γονιών είναι το ίδιο σημαντική με την έγκαιρη διάγνωση στο παιδί. Τους βοηθά να κατανοήσουν και να αποδεχτούν τις δυσκολίες του και να το στηρίξουν με τον καλύτερο τρόπο που μπορούν.

Έπειτα δεν φοιτούν όλα τα παιδιά με αναπηρία σε ειδικά σχολεία, ορισμένα φοιτούν σε γενικά. Αυτό έγινε δυνατό με τον εκσυγχρονισμό της νομοθεσίας που έδωσε περισσότερες δυνατότητες, και βέβαια την πρόσληψη εξειδικευμένων εκπαιδευτικών. Σήμερα ένα παιδί με σοβαρές δυσκολίες όπως αναπτυξιακές μπορεί να φοιτήσει σε γενικό σχολείο με παράλληλη στήριξη, όπου το συνοδεύει ένας επιστήμονας, συνήθως εκπαιδευτικός. Βασικός ρόλος του συνοδού είναι να μεσολαβήσει στη γνώση, δηλαδή να προσπαθήσει να φέρει στα μέτρα του παιδιού ό,τι παραδίδει ο δάσκαλος στην τάξη, και στην κοινωνικοποίηση, την επαφή με τον άλλο. Αυτό μπορεί να γίνει ιδιαίτερα θετική εμπειρία για όλους τους μαθητές, που γνωρίζουν από νωρίς το διαφορετικό και μαθαίνουν να δείχνουν σεβασμό και αλληλεγγύη. Αρχίζουν να μαθαίνουν ότι η διαφορετικότητα μας αφορά όλους αφού ο κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός.

Λέγοντας αυτά, δεν σημαίνει ότι έχουν εξαλειφθεί από την κοινωνία μας ο ρατσισμός και η περιθωριοποίηση, φοβάμαι ότι έχουμε ακόμα πολύ δρόμο σε αυτή την κατεύθυνση. Η αναπηρία κάποιες φορές φέρνει τους ανθρώπους σε δύσκολη, αμήχανη θέση, οπότε μπορεί να αντιδράσουν με αποφυγή, οίκτο ή και επιθετικά, π.χ. με κοροϊδία.  Υπάρχουν επίσης βαθιά ριζωμένα στερεότυπα, όπως ότι ένας άνθρωπος με αναπηρία δεν μπορεί να ζήσει αυτόνομα, ότι παραμένει για πάντα παιδί, ότι δεν κατανοεί ή δεν αισθάνεται, ότι οι πράξεις του είναι παράλογες κλπ. Ασφαλώς ανάλογες κοινωνικές αλλαγές απαιτούν πολύ χρόνο και προσπάθεια, τόσο σε επίπεδο ενημέρωσης, εξοικείωσης όσο και συμμετοχής και ένταξης. Χρειάζεται να ακουστεί ο λόγος των παιδιών και ατόμων με αναπηρία, να γίνουν σεβαστές οι θέσεις τους κι όχι να τους περιορίζουμε στις δυσκολίες τους. Απαιτείται όμως για αυτό το στοιχειώδες, το να έχουν πρόσβαση σε εκπαίδευση. Τα στοιχεία είναι απογοητευτικά: έκθεση του Παιδαγωγικού Ινστιτούτου πριν από μερικά χρόνια ανέφερε ότι στην Ελλάδα λιγότερα από δυο στα δέκα παιδιά με αναπηρία φοιτούν σε σχολεία. Η ίδια έκθεση διαπίστωνε μεγάλη ανισοκατανομή στις διάφορες περιοχές. Συνεπώς χρειαζόμαστε σχολεία και δομές ένταξης.

Ερ: Σε γενικότερο επίπεδο, πείτε μου, ποιες και πόσες είναι οι ανάγκες του νησιού μας σε τέτοιου είδους δομές;

Μ.Φ.: Σήμερα οι ανάγκες είναι αρκετές. Χρειάζεται να μεταστεγαστούν τα ειδικά σχολεία και να δημιουργηθεί Εδικό Λύκειο, όπου θα μπορούν να φοιτήσουν οι νέοι που τελειώνουν το ΕΕΕΕΚ, στο οποίο φοιτούν από 15 ως 23 χρόνων.

Θα ήθελα εδώ να υπογραμμίσω την ανάγκη παρουσίας, ένταξης των ειδικών σχολείων στην κοινωνία, ακόμα και χωροταξικά. Δηλαδή είναι καλύτερα να μην δημιουργηθεί ένα μεγάλο συγκρότημα με όλα τα ειδικά σχολεία μαζί, καθώς αυτό μπορεί να επιτείνει τον αποκλεισμό. Βεβαίως έχει φανεί χρήσιμο να συστεγάζονται κάποιες φορές σχολεία, π.χ. πρωτοβάθμιας ή δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης. Όμως στην πραγματικότητα ο πιο πρόσφατος νόμος για την ειδική αγωγή, νομίζω του 2008, προάγει τη συνεκπαίδευση, τη συμμετοχή στα ίδια σχολεία παιδιών με και χωρίς δυσκολίες. Αυτό προϋποθέτει αναδιάρθρωση του εκπαιδευτικού συστήματος και μεγάλες επενδύσεις, και δεν φαίνεται πιθανό να συμβεί άμεσα.

Χρειάζεται επίσης να δημιουργηθούν δυνατότητες ένταξης των απόφοιτων των ειδικών σχολείων μέσα από την απασχόληση. Ας σκεφτούμε την πορεία οποιουδήποτε παιδιού και νέου: πάει σχολείο, το τελειώνει, πιθανόν σπουδάζει σε μια σχολή, πανεπιστημιακή, τεχνική κλπ και περιμένουμε ή ευχόμαστε να βρει δουλειά. Ένας νέος με αναπηρία έχει ακριβώς τα ίδια δικαιώματα σε εκπαίδευση και απασχόληση αλλά πολύ λιγότερες ευκαιρίες. Έχει βρεθεί ότι στην Ελλάδα, μετά την οικονομική κρίση της περασμένης δεκαετίας ο αποκλεισμός από την απασχόληση των νέων με αναπηρία εντάθηκε ακόμα περισσότερο. Πιθανότατα το ίδιο θα συμβεί  και με την τρέχουσα υγειονομική κρίση, οι ευάλωτοι θα βρεθούν σε ακόμα δεινότερη θέση. Επίσης ορισμένες οικογένειες παιδιών με αναπηρία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες, οικονομικές, κοινωνικές, και το σχολείο μπορεί να γίνει καταφύγιο για τα παιδιά που πιέζονται στο σπίτι.

Ερ: Ποια η άποψή σας για τη λειτουργία των Ειδικών Σχολείων και του ΕΕΕΕΚ; Ποιες οι ανάγκες τους;

Μ.Φ.: Υπάρχουν πολλά προβλήματα και ανάγκη άμεσης μεταστέγασης του ΕΕΕΕΚ και του Ειδικού Δημοτικού. Σήμερα συστεγάζονται σε μικρά διατηρητέα κτίρια στο Πλατάνι τα οποία ανήκουν στο Βακούφ. Δράττομαι της ευκαιρίας να ευχαριστήσω θερμά συμπολίτες μας και τον ραδιοφωνικό σταθμό Έκφραση που ανέδειξαν πρόσφατα την ακαταλληλότητα της αυλής του Ειδικού Δημοτικού, τοπικούς Συλλόγους που θέλησαν να βοηθήσουν, όπως και την Πρόεδρο του Βακούφ  με την οποία έχουμε πολύ καλή συνεργασία.

Οι αυλές των δυο σχολείων είναι φτιαγμένες από ανισόπεδο τσιμέντο, άρα επίφοβες, ιδιαίτερα για τα παιδιά με κινητικές δυσκολίες. Όταν βρέχει λιμνάζουν τα νερά, όπως συνέβη τις τελευταίες μέρες και τα παιδιά δεν μπορούσαν να πάνε στις τάξεις. Χρειάζεται οι αυλές να ισιώσουν και να επενδυθούν με ειδικό δάπεδο. Επίσης χρειάζονται κατάλληλα στέγαστρα για τη βροχή και τον ήλιο. Είχαν τοποθετηθεί  πρόχειρα στέγαστρα, με λεπτό πανί και μεταλλικές ράβδους. Μετά από την κινητοποίηση των συμπολιτών μας τεχνικοί του Δήμου, που έχει την ευθύνη για τα σχολικά κτίρια, άρχισαν πριν μερικές εβδομάδες να κάνουν εργασίες στην αυλή του Ειδικού Δημοτικού. Ελπίζουμε να ολοκληρωθούν σύντομα στις αυλές και των δυο σχολείων. Διαφορετικά θα προχωρήσουμε με δωρεές. Ωστόσο πρόκειται για προσωρινές λύσεις ασφάλειας, στην πραγματικότητα τα κτίρια είναι πολύ μικρά για να στεγάζουν τα δυο σχολεία.

Έχουν ελάχιστους και ακατάλληλους χώρους για αίθουσες μαθημάτων και ειδικών θεραπειών, ενώ και στις δυο αυλές έχουν τοποθετηθεί προκατασκευασμένες. Δεν μπορούν να πραγματοποιηθούν διάφορα εργαστήρια και υπάρχουν σοβαρές ελλείψεις στην υγιεινή, με μόλις τρεις εξωτερικές παιδικές τουαλέτες για 76 μαθητές και εκπαιδευτικούς, και μια καθαρίστρια για τα δυο σχολεία. Από την άλλη πλευρά, το Ειδικό Νηπιαγωγείο στεγάζεται σε δυο λυόμενες αίθουσες στην οδό Φιλίνου, συνεπώς χρειάζεται μεταστέγαση.

Σαν Σύλλογος τα τελευταία χρόνια έχουμε κάνει αρκετές συναντήσεις με αρμόδιους για το θέμα της μεταστέγασης των ειδικών σχολείων, κυρίως του ΕΕΕΕΚ που έχει τους περισσότερους μαθητές και εκπαιδευτικούς, 23 και 19 αντίστοιχα. Έχουμε κάνει σχετικές ανακοινώσεις κι έχουμε στείλει επιστολές σε αρμόδιους φορείς. Καθώς δεν είχαν αποτέλεσμα, τον Νοέμβριο του 2021 απευθυνθήκαμε στο Υπουργείο Παιδείας, εκφράζοντας την αγανάκτηση των γονιών και ζητώντας άμεσες και μακροπρόθεσμες λύσεις μεταστέγασης.

Αντιλαμβανόμαστε ότι υπάρχουν δυσκολίες στη δημιουργία νέων σχολείων, ειδικά αυτή την εποχή. Όμως θα ήθελα εδώ να κάνω δυο παρατηρήσεις. Εάν επιθυμούμε να προσδοκούμε ένα καλύτερο μέλλον για τον τόπο μας χρειάζεται να επενδύσουμε στα παιδιά, στην υγεία και την εκπαίδευσή τους, όχι στα «εφόδια» ή τα υλικά που τους παρέχουμε. Το ξαναλέω, πρόκειται για το στοιχειώδες, χρειαζόμαστε αρκετά και κατάλληλα σχολεία. Δεύτερον, από την πλευρά του Συλλόγου θεωρούμε ανεπίτρεπτο το να συνεχίζουμε εδώ και δυο χρόνια να ακούμε υποσχέσεις και ευχολόγια. Υπάρχουν από το Υπουργείο Παιδείας λεπτομερείς προδιαγραφές για την κατασκευή ή την μετατροπή χώρων σε σχολεία προσαρμοσμένα στις ανάγκες των μαθητών τους. Πιθανότατα υπάρχουν και δυνατότητες χρηματοδότησης, το ερώτημα είναι, υπάρχει ενδιαφέρον, θέληση;

Για να κλείσω με τις ανάγκες, τα ειδικά σχολεία χρειάζονται ειδικό εκπαιδευτικό υλικό και υλικά για τρέχουσες ανάγκες, όπως για εργαστήρια μαγειρικής και κηπουρικής. Το Ειδικό Νηπιαγωγείο χρειάζεται μια εξωτερική μεταλλική ντουλάπα αποθήκευσης. Συχνά προτείνουμε σε συμπολίτες μας που επιθυμούν να κάνουν μια δωρεά να καλύψουν ορισμένα από αυτά τα έξοδα. Θα ήταν παράλειψη να μην τους ευχαριστήσω για την προσφορά τους. Θα δημοσιεύσουμε σύντομα αναλυτική σχετική ανακοίνωση, ενόψει και της Γενικής Συνέλευσης και εκδήλωσης βασιλόπιτας που έχουμε προγραμματίσει για τις 23 Ιανουαρίου, στο ξενοδοχείο Κως, στις 17:00. Την ίδια μέρα θα γίνει η κλήρωση για την λαχειοφόρο αγορά που ξεκίνησε τον περασμένο μήνα, τα έσοδα της οποίας θα διαθέσουμε στα ειδικά σχολεία. Ευχαριστώ πολύ τους επιχειρηματίες του νησιού που προσέφεραν τα δώρα της λαχειοφόρου και διέθεσαν λαχνούς στα καταστήματά τους.

Ερ: Πείτε μου, ποιες θα είναι οι διεκδικήσεις σας αλλά και οι στόχοι σας για την επόμενη περίοδο;

Μ.Φ.: Θα συνεχίσουμε να διεκδικούμε την μεταστέγαση των τριών ειδικών σχολείων σε κατάλληλα κτίρια, με προδιαγραφές ΑΜΕΑ, και με προτεραιότητα την άμεση μεταστέγαση του ΕΕΕΕΚ που είναι το πολυπληθέστερο.

Από την πλευρά του Συλλόγου, αναζητάμε έναν χώρο προς ενοικίαση, με χαμηλό ενοίκιο, προσβάσιμο και σχετικά κοντά στην πόλη, όπου θα στεγάσουμε το γραφείο του Συλλόγου και ένα ή δυο μικρά εργαστήρια. Έπειτα έχουμε δυο σημαντικούς στόχους, ο πρώτος είναι η απασχόληση, η εργασιακή ένταξη ατόμων με αναπηρία. Τα προηγούμενα χρόνια ξεκίνησαν ορισμένα εγχειρήματα για εργασιακή ένταξη που δεν ευοδώθηκαν, για διάφορους λόγους. Σήμερα φαίνεται πως υπάρχουν περισσότερες δυνατότητες τις οποίες διερευνούμε, οπωσδήποτε υπάρχει ισχυρή θέληση, εμπειρία και διάθεση για συνεργασίες.

Ο δεύτερος και κορυφαίος, ιδιαίτερα δύσκολος αλλά και σημαντικός στόχος είναι η δημιουργία μιας στέγης υποστηριζόμενης διαβίωσης. Έχει μεγάλο κόστος κατασκευής και λειτουργίας, το οποίο συνήθως καλύπτεται με συγχρηματοδότηση από προγράμματα, φορείς, δωρεές κλπ. Η στέγη αφορά αρκετές οικογένειες, τα παιδιά των οποίων δεν θα μπορέσουν να ζήσουν στο μέλλον αυτόνομα ή χωρίς ειδική φροντίδα. Είναι μια λύση που απαντά στην κοινή αγωνία των γονιών καθώς μεγαλώνουν έχοντας ένα παιδί με σοβαρή αναπηρία, το τι θα γίνει όταν οι ίδιοι  φύγουν από τη ζωή. Πρόκειται παράλληλα για βασικό ανθρώπινο δικαίωμα, το να μπορεί κάποιος να ζήσει σε έναν αξιοπρεπή χώρο, με στήριξη στις ιδιαίτερες ανάγκες του. Σήμερα υπάρχει τεχνογνωσία και ικανό θεσμικό πλαίσιο, υπάρχουν διαθέσιμες καλές πρακτικές. Χρειάζεται σύμπραξη φορέων, συνεργασία και οργάνωση. Η εμπειρία του πρώτου Ειδικού Σχολείου δείχνει ότι ανάλογες προσπάθειες, με ενθουσιασμό, δουλειά και πίστη φέρνουν εξαιρετικά αποτελέσματα.

Θα ήθελα να κλείσω με δυο λόγια για το παρόν ΔΣ του Συλλόγου και ένα κάλεσμα. Εκλεχθήκαμε τον Οκτώβριο του 2021, σε αντίξοες συνθήκες. Η μεγάλη συμμετοχή όσων ψήφισαν, περισσότεροι από τους διπλάσιους σε σχέση με το 2018, μας έδωσε χαρά και κουράγιο να συνεχίσουμε το έργο μας. Παράλληλα στο ΔΣ και σε διευρυμένη ομάδα δράσεων συμμετέχουν νέα μέλη, όλοι γονείς παιδιών με αναπηρία. Είναι μια ευτυχής συγκυρία, με ιδιαίτερη δυναμική, καθώς φαίνεται ότι και από την πλευρά της Πολιτείας γίνονται θετικές κινήσεις για την ένταξη των ατόμων με αναπηρία. Θα ήθελα τέλος να καλέσω εκπρόσωπους φορέων και ενεργούς πολίτες που ενδιαφέρονται για τους παραπάνω σκοπούς να δραστηριοποιηθούν μαζί μας.  

Προς: Πρόεδρο Κοινωφελούς Επιχείρησης

Δήμου Κω (ΚΕΚΠΑΠΥΑΣ)

κ. Διονυσία Τελλή

Κοινοποίηση: Διοικητικό Συμβούλιο Κοινωφελούς

Επιχείρησης Δήμου Κω

Κως, 10 Σεπτεμβρίου 2019

Θέμα: Προτάσεις συνεργασίας με το Σύλλογο, Σβουρένειο ΚΔΑΠ ΜΕΑ Δήμου Κω και ανάγκες δομών ειδικής αγωγής

Αξιότιμη κυρία Πρόεδρε, αξιότιμα μέλη του Δ. Σ.,

ευχόμαστε καλή επιτυχία στο σημαντικό έργο της κοινωνικής πολιτικής που αναλάβατε, καθώς και προσωπική και οικογενειακή ευημερία.

Τα μέλη του Συλλόγου μας είναι κυρίως γονείς παιδιών και ενηλίκων ατόμων με αναπηρία που φοιτούν στις δομές ειδικής αγωγής του νησιού (Ειδικό Νηπιαγωγείο, Ειδικό Δημοτικό, Ειδικά Εργαστήρια Επαγγελματικής Εκπαίδευσης & Κατάρτισης) και το Σβουρένειο Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών με Αναπηρία Δήμου Κω.

Ο Σύλλογος Σωτήρ δημιουργήθηκε το 1990 και δραστηριοποιήθηκε στην ίδρυση και εικοσαετή λειτουργία του Ειδικού Σχολείου Δήμου Κω, μετέπειτα Σβουρένειου (που έκλεισε το 2013). Έκτοτε υποστηρίζουμε τις υπάρχουσες δομές που αντιμετωπίζουν αρκετά προβλήματα. Συμμετέχουμε στην Πανελλήνια Ομοσπονδία ανάλογων συλλόγων (ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ) και επιθυμούμε τη συνεργασία με την Κοινωφελή Επιχείρηση του Δήμου Κω, σαν διοικητικά υπεύθυνη για το Σβουρένειο ΚΔΑΠ ΜΕΑ Δήμου Κω.

Αρχικά θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σύντομα για τις δυσκολίες των δομών ειδικής αγωγής, παρότι δεν εμπίπτουν άμεσα στη δικαιοδοσία της Κοινωφελούς Επιχείρησης, εντάσσονται όμως στα πλαίσια της ευρύτερης κοινωνικής πολιτικής των φορέων του Δήμου: το Ειδικό Δημοτικό και τα ΕΕΕΕΚ στεγάζονται σε ακατάλληλα κτίρια κι έχουν μεγάλες ανάγκες σε εκπαιδευτικό υλικό. Ορισμένες δε οικογένειες μαθητών αντιμετωπίζουν σοβαρές κοινωνικοοικονομικές δυσκολίες και χρειάζονται στήριξη.

Σε ό,τι αφορά στη λειτουργία του Σβουρένειου, όπως συζητήσαμε στη συνάντηση της Παρασκευής 06/09/2019, οι δυσκολίες είναι τόσο υλικοτεχνικές και όσο οργανωτικές. Το κτίριο χρειάζεται συντήρηση και η αυλή βελτιώσεις και στέγαστρο. Το τελευταίο είναι σοβαρό καθώς ορισμένα από τα παιδιά και τα άτομα που φοιτούν στο Κέντρο λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή για την οποία χρειάζεται να αποφεύγεται η έκθεσή τους στον ήλιο. Θα μπορούσε ίσως να γίνει μια μελέτη με τις προδιαγραφές του χώρου προσαρμοσμένες στις ανάγκες των φοιτούντων στη δομή.

Καίριο είναι επίσης το ζήτημα του λεωφορείου: το υπάρχον είναι παλιό, παρουσιάζει βλάβες πολύ συχνά και δεν έχει τις προδιαγραφές για μετακίνηση ατόμων με αναπηρία. Χρειάζεται ένα κατάλληλο μεταφορικό μέσο, με το οποίο να μπορούν να μετακινηθούν παιδιά και άτομα σε αμαξίδιο και να ανήκει στη δομή – όπως επίσης χρειάζεται να βρεθεί τρόπος να μεταφέρει τα παιδιά τόσο από τα χωριά και όσο και από την πόλη. Με νέες δυνατότητες μετακίνησης εξάλλου το Σβουρένειο θα μπορέσει να διευρύνει τις δράσεις κοινωνικοποίησης, αναγκαίες για όλα τα άτομα με αναπηρίες.

Ως προς την οργάνωση του Σβουρένειου, όλα τα ΚΔΑΠ ΜΕΑ ανά την επικράτεια εφαρμόζουν τον ίδιο κανονισμό λειτουργίας και υλοποιούν προγράμματα που καταρτίζει η διεπιστημονική ομάδα κάθε Κέντρου, με βάση τον πληθυσμό των φοιτούντων και το διαθέσιμο προσωπικό. Κάποιες φορές υπάρχουν ελλείψεις που αναγκάζουν σε περιορισμό δραστηριοτήτων και προγραμμάτων με αποτέλεσμα τα παιδιά να αποθαρρύνονται, να ματαιώνονται και οι γονείς τους να απελπίζονται.

Επιπλέον, βασικό χαρακτηριστικό του Σβουρένειου είναι η συνύπαρξη παιδιών και ατόμων με μεγάλες διαφορές στην ηλικία, κυρίως λόγω απουσίας άλλης κατάλληλης δομής για ενήλικες με αναπηρία στην Κω. Αναγνωρίζουμε συνεπώς ότι γίνεται πολύπλοκο το να καταρτιστούν προγράμματα σε ορισμένα από τα οποία θα συμμετέχει το κάθε παιδί και άτομο, ανάλογα με τις ικανότητες και τις προτιμήσεις του.

Θεωρούμε σημαντικό να στελεχωθεί η δομή από την Κοινωφελή Επιχείρηση είτε με εθελοντές (ειδικούς επιστήμονες και μη) είτε εξωτερικούς συνεργάτες ή όποιον άλλο τρόπο, ώστε να βοηθηθεί στο έργο της η παρούσα διεπιστημονική ομάδα και να σχεδιαστούν περισσότερες δραστηριότητες, που να περιλαμβάνουν όλα τα παιδιά και άτομα που φοιτούν στο Σβουρένειο.

Έτσι θα μπορούσε τέλος να διευρυνθεί ο χρόνος φροντίδας και απασχόλησης παιδιών και ατόμων με αναπηρία και να τηρηθεί η 8ωρη απασχόλησή τους, όπως ορίζεται από τη φετινή Πρόσκληση Ενδιαφέροντος (ΕΕΤΑΑ). Άλλωστε πλείστα όσα παραδείγματα καλών πρακτικών στην Ελλάδα δείχνουν ότι ένα ΚΔΑΠ ΜΕΑ μπορεί να λειτουργήσει υλοποιώντας πολλά και διαφορετικά προγράμματα και δράσεις, που ωφελούν ουσιαστικά τους συμμετέχοντες σε αυτά.

Επίσης θα προτείναμε την τακτική, λ.χ. διμηνιαία ή τριμηνιαία ενημέρωση και συζήτηση με τους γονείς και στελέχη της δομής, ώστε η οικογένεια να βοηθηθεί στο ρόλο της και να στηρίξει όσο μπορεί την προσπάθεια του παιδιού. Το Δ.Σ. του Συλλόγου θα μπορούσε να αναλάβει την οργάνωση τέτοιων συναντήσεων.

Από την πλευρά του Συλλόγου είμαστε διαθέσιμοι στο να συνεχίζουμε να στηρίζουμε δράσεις και προγράμματα που υλοποιούνται στο Σβουρένειο, στο μέτρο του δυνατού, θα παρακαλούσαμε όμως να έχουμε γραπτή και έγκαιρη ενημέρωση, τουλάχιστον ένα μήνα πριν, για τις ανάγκες του Κέντρου. Θεωρούμε επίσης ιδιαίτερα σημαντική τη συνέχεια στην εκπαίδευση, την αυτονόμηση και τη κοινωνική ένταξη των ατόμων με αναπηρίες καθώς μεγαλώνουν.

Προτείνουμε για αυτό το λόγο την παράλληλη λειτουργία ενός εργαστηρίου στο χώρο του Σβουρένειου, για ένα ή δυο απογεύματα την εβδομάδα, για ένα χρόνο, με την ευθύνη του Συλλόγου και όπου θα μπορούν να συμμετέχουν άτομα με αναπηρία ανεξάρτητα από το εάν φοιτούν σε κάποια δομή. Το εργαστήριο έχει τη λογική της προσπάθειας να αναπτυχθούν δυνατότητες απασχόλησης, δημιουργικής και παραγωγικής, για νέα άτομα με αναπηρία. Παρακαλούμε συνεπώς να παραχωρηθεί στο Σύλλογο μια μικρή αίθουσα στο Σβουρένειο όπου θα λειτουργήσει δοκιμαστικά το παραπάνω εργαστήριο.

Η απασχόληση των ατόμων με αναπηρία είναι ένας από τους βασικούς στόχους του παρόντος Διοικητικού Συμβουλίου. Το ίδιο σπουδαίος, αν όχι σπουδαιότερος σκοπός μας είναι η δημιουργία μιας στέγης υποστηριζόμενης διαβίωσης, ενός χώρου όπου ενήλικα άτομα με αναπηρία μπορούν να ζήσουν ημιαυτόνομα και να έχουν φροντίδα για τις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Πρόκειται για μια απάντηση στην κοινή αγωνία των γονιών που γνωρίζουν ότι τα παιδιά τους δε μπορούν να ζήσουν μόνα τους, το τι θα γίνουν όταν λείψουν οι ίδιοι.

Ανάλογες προσπάθειες είναι δύσκολες και μακροπρόθεσμες όμως η εμπειρία δείχνει ότι μπορούν να πραγματοποιηθούν με τη σύμπραξη φορέων – σωματεία και σύλλογοι γονιών σε όλο τον κόσμο έχουν φέρει εξαιρετικά αποτελέσματα. Με την ισχυρή θέληση και επιθυμία που μας χαρακτηρίζει, την τεχνογνωσία που έχει αποκτηθεί από συνεργασίες μας στο χώρο και το πρόσφατα εκσυγχρονισμένο νομοθετικό πλαίσιο, πιστεύουμε ότι η υποστηριζόμενη διαβίωση για άτομα με αναπηρία μπορεί να υλοποιηθεί στην Κω μέσα στα επόμενα χρόνια.

Ευελπιστώντας σε καλή συνεργασία και στη στήριξή σας για τους παραπάνω σκοπούς

Με εκτίμηση

Η Πρόεδρος του Δ.Σ. Η Γραμματέας του Δ.Σ.

Φρατζή Μαρία Χατζηγιακουμή Μαρία